” 多款罕见病药品开谈 从谈判品类来看，阿斯利康代表于11点左右进入谈判厅，离场时已近12点。当被问及今日谈判品类是否为罕见病时，黄彬给予了肯定答复。 公开资料显示，2023年医保谈判共有25个目录外罕见病药品通过形式审查，涉及百济神州、阿斯利康、北海康成、百时美施贵宝等....

专病门诊为罕见病患者带来新曙光　　2007年，正值青春年华的小雪突然在课堂上发烧，两只胳膊出现了大量皮疹，随后在当地多家医院和多个

11月1日是国际肢端肥大症认知日，同所有的罕见病一样，确诊也是肢端肥大症患者的一大难题。根据中国罕见病联盟的肢端肥大症患者调查报告，患者确诊的平均时间为3.74年。

我国已登记罕见病病例约78万例

第二批罕见病目录公布 新增86个病种

记者20日从国家卫生健康委获悉，根据《罕见病目录制订工作程序》，国家卫生健康委等6部门联合制定了《第二批罕见病目录》，收录86种罕见病。

《第四批鼓励研发申报儿童药品清单》印发 突出临床需求、关注罕见病群体

真正改变患者体内“黏多糖沉积”这一状况的治疗方式除了用药外，还有一种是“异基因造血干细胞移植”。

今日在“第三届赛诺菲罕见病高峰论坛”上，北京正宇粘多糖罕见病关爱中心主任郑芋表示，虽然现在针对黏多糖贮积症Ⅰ型治疗的创新药物已经在中国上市，但全国还没有一个地区将黏多糖贮积症Ⅰ型纳入罕见病专项保障政策。

“瓷娃娃”“玻璃人”“月亮孩子”……这些看似“动听”的名字背后，却是一个个“生命杀手”——罕见病。每年2月的最后一天为国际罕见病日。

当日是第16个国际罕见病日，贵州省人民医院联合上海儿童医学中心贵州医院在贵州省人民医院门诊大厅举办国际罕见病日多学科义诊及免费基因筛查活动。当日是第16个国际罕见病日，贵州省人民医院联合上海儿童医学中心贵州医院在贵州省人民医院门诊大厅举办国际罕见病日多学科义诊及免费基因筛查活动。

如何让罕见病患者“粮食不断”