米娅给女儿选择了药物保守治疗，但效果并不理想。 几年时间里，病情在慢慢发展。直到女儿7岁时出现下颌后缩、龅牙等面容的变化，米娅才决定让女儿接受腺样体切除手术。术后，女儿打呼噜、鼻塞等症状明显改善，但面容的改变却无法逆转。“非常后悔没有让女儿早一点接受手术。”米娅....

目前，随着国家政策的倾斜、医疗技术的进步、医生对于罕见病知晓率和重视度的提高，罕见病在国内呈现出诊断越来越早，发现率越来越高的特点。