治疗关键
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多项政策促进罕见病药物研发
随着全国罕见病诊疗协作网的建立,罕见病的诊疗水平正在不断提高。
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血友患儿“橙风破浪” 多方携手助力乐享自由
碰不得、磕不得,一个小小的伤口也可能导致血流不止……在同龄人奔跑、探索、自由成长时,他们的日常却不得不小心翼翼,甚至往返于家与医院之间。儿童阶段是血友病治疗的关键时期、乃至黄金时期,而预防治疗对于儿童血友病治疗意义重大,规范化的预防治疗,能帮助患者降低出血概率....
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早日“唤醒”孩子心中沉睡的“好奇”
1988年,一部电影《雨人》上映了,首次将“自闭症”这个疾病带入了公众的视野。训练为主导的干预方式,无法充分激发患儿内心主动参与的好奇与愿望,行为训练过程艰难,且效果难以持久。

