近日，远大医药(中国)有限公司携手北京康盟慈善基金会，启动“携手共进，关爱DMD”辅酶Q10赠药公益项目，旨在通过实际援助减轻患者家庭经济负担，助力DMD患者延缓疾病进展。

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把事情做在前面，让更多罕见病患者能够获得早发现、早诊断、早治疗的机会，是对罕见病患者最好的关爱。

今日，由中国出生缺陷干预救助基金会遗传病诊治专项基金发起，因美纳基金会、国际公益慈善机构赠与亚洲联合支持的罕与光™公益项目宣布其辐射力度进一步深化。

加强对申请人的沟通指导服务，对符合要求的罕见病用药品种纳入优先审评审批通道，依法依规完成审评审批工作。

不少受访专家认为，可建立国家罕见病专项保障基金，在财政支持下适当引入个人缴费，切实解决罕见病患者的用药保障。

阿斯利康在26-29日于海南举行的博鳌亚洲论坛2024年年会上强调了其作为战略合作伙伴的作用。

目前，随着国家政策的倾斜、医疗技术的进步、医生对于罕见病知晓率和重视度的提高，罕见病在国内呈现出诊断越来越早，发现率越来越高的特点。

罕见病患者在用药上面，90%的患者都没有有效的药物可以治疗，全世界范围内，也就只有10%左右的罕见病患者是有药物可以用的。

确诊难、治疗难、用药难是罕见病患者面临的“三道坎”。前不久，最新版国家医保药品目录调整新增15个目录外罕见病用药。目前，超过80种罕见病用药已纳入医保药品目录。

罕见病，又称孤儿病，一般为慢性、严重的疾病，常常危及生命。事实上，近些年来，多地陆续开启了打造罕见病多元化保障体系探索，尝试为罕见病患者，尤其是超罕见病患者解决用药难题。”毕井泉认为，应该研究制定符合罕见病规律的特殊政策，使企业能够看得见研发罕见病治疗药物的希望。

随着全国罕见病诊疗协作网的建立，罕见病的诊疗水平正在不断提高。

因此，尽早开始并给予适当剂量的常规预防治疗应被视为血友病的标准治疗。然而，我国血友病致残率高达七成，约三分之二的成年患者会遭受关节肌肉致残，严重影响日常生活和劳动能力。相比之下，采取标准规范治疗的患者，则能最大程度地维持关节功能正常，避免致命性出血，并有望接近....

21日，国务院关税税则委员会发布公告，2024年将调整部分商品的进出口关税。其中，部分抗癌药、罕见病药的药品和原料等实施零关税。